Çukurova Üniversitesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, nadir hastalıkların erken teşhisi için topuk kanı aldırmanın önemini vurguladı. Adana’daki etkinlikte, hasta çocukların dilekleri gökyüzünde bırakıldı. Mungan, ailelerin sağlığına dikkat çekerek, akraba evliliğinin riskini de hatırlattı.
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, nadir hastalığa sahip bireylerin sosyal yaşamda daha fazla yer alması gerektiğini vurgulayarak, güçlü bir farkındalık oluşturma çabalarını sürdürüyor. Eşitlik ve erişim için çalışmalar yürüten federasyon, 2024’te düzenlenen panelde bulgularını paylaştı. Williams Sendromu Derneği Başkanı Çiğdem Sav ise, eğitimde yaşanan zorlukları ve önyargıları anlattı.
Herdem Çare-TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği, TBL1XR1 genine bağlı nadir hastalıkların toplumda farkındalığını artırmak ve hasta ailelerinin yaşam kalitesini geliştirmek için kuruluyor. Dr. Ayşegül Altınbaş ile birlikte birçok önemli isimden oluşan dernek, uluslararası işbirlikleriyle bilimsel araştırmaları desteklemeyi hedefliyor.
Eskişehir Osmangazi Üniversitesi’nde 28 Şubat “Nadir Hastalıklar Günü” etkinliği düzenlendi. Doç. Dr. Gonca Kılıç Yıldırım, nadir hastalıkların yüzde 80’inin genetik olduğunu vurguladı ve Türkiye’de akraba evliliği nedeniyle bu oranların arttığını belirtti. Farkındalık yaratmanın önemine dikkat çekti.
Şehitkamil Belediyesi ile SANKO Üniversitesi tarafından düzenlenecek olan Dünya Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu, 28 Şubat 2025’te gerçekleştirilecek. Etkinlikte, nadir hastalıklar üzerine uzman konuşmalar yapılacak. Prof. Dr. İlker Saygılı, Prof. Dr. Zafer Çetin ve Prof. Dr. Derya Erçal katılacak.
İstanbul Tıp Fakültesi, nadir hastalıklar için ‘Hasta-Uzman Buluşması’ düzenledi. Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel, etkinliğin amacının hasta bilgilendirmesi ve farkındalık artırmak olduğunu belirtti. Program, PNH ve aHÜS hastalıkları üzerine uzman görüşleriyle devam etti.